2 cm 

2 centimetri mi separano dall’indipendenza. I 2 centimetri dati dalla suola dei sandali. Senza sandali mi alzo dal WC da sola, con i sandali ai piedi devo chiamare. Per fortuna ho il campanello elettrico dell’emporio die cinesi.

 

2 Zentimeter fehlen mir für die Unabhängigkeit. Es sind die 2 Zentimeter Sohle meiner Sandalen. Ohne Sandale, stehe ich von WC selber auf, wenn sie anhabe, muss ich um Hilfe bitten. Zum Glück habe die elektrische Glocke aus dem Laden der Chinesen.

 Hilfen

Ich habe viele Hilfsmittel, die mir die Unabhängigkeit erleichtern: das elektrische Bett, den Rollator, den Toilettensitz, das Besteck mit dem größeren Griff, den Bürostuhl, weil ich selber ab dem aufstehen konnte, das Sprechprogramm, das Nachtatemgerät, den Spielkartenhalter und das Gerät, das sie mischt, die Spazierstöcke. Aber sie reichen nicht aus, der Verfall der Motoneuronen namens ALS geht weiter und meine Autonomie schwindet von Tag zu Tag mit meinen Muskeln. Ich brauche die Hilfe vieler Menschen. Zum Glück habe ich eine Familie und viele Freunde, die mir helfen können. Aber selbst diese reichen nicht aus. Für Medikamente und Rezepte werden Ärzte benötigt: ein Neurologe, ein Lungenarzt, der Hausarzt. Dann sind da noch die Therapeuten. Als mein Sohn, ebenfalls Arzt, mir sagte, dass ich einen Physiotherapeuten, einen Logopäden und einen Ergotherapeuten brauchen würde, hatte ich bereits arbeitsreiche Wochen vorhergesehen. Anfangs war alles in Ordnung, die verschiedenen Therapien zwangen mich, rauszugehen und mit anderen Menschen in Kontakt zu kommen. Dinge, die ich vermisst habe, seit ich meine Arbeit an der Schule nicht mehr machen konnte. Ich habe Yoga-Sitzungen besucht, die eine Kollegin an der Schule wöchentlich anbat. Es war also ein Abschied von der Schule in Etappen, bis die Treppen zur Turnhalle zu anstrengend geworden sind. Im August haben wir häusliche Pflege und Hilfe für das Haus organisiert und seitdem ist das Haus ein oder zwei Stunden lang von Damen bewohnt, die mir beim Waschen und Anziehen oder beim Staubsaugen, beim Reinigen des Badezimmers und beim Falten meiner Wäsche helfen. Ich habe etwa zwanzig neue Bekanntschaften gemacht. Selbst diese Hilfe reicht nicht aus. Ich brauchte eine Pause und meine Cousine half mir, nahm mich in ihrem Haus auf und kümmerte sich um mich. Als wir zurückkamen, stellten wir eine Dame ein, die sich darum kümmerte, mir Gesellschaft zu leisten, Mahlzeiten zuzubereiten und sich um den Haushalt zu kümmern. Aber selbst das reicht nicht, ein auf die Befriedigung der Grundbedürfnisse reduziertes Leben reicht mir nicht. Zum Glück gibt es meinen Mann, unsere Kinder, meine Schwestern, meine Brüder und meine Freunde, die den Kontakt pflegen, die mit mir spazieren gehen, Karten spielen und aus ihrem Leben erzählen. Ich würde mich gerne revanchieren und Ihnen danken, aber die Energie und die Zeit reichen nicht aus. Ich mache es von diesem Blog aus. Vielen Dank für die konkrete Hilfe und moralische Unterstützung, nur dank euch fühle ich mich lebendig.

 

 Aiuti 
Ho tanti aiuti che faciltano la mia indipendenza: il letto elettrico, il deambulatore, il rialzo per il WC, le posate con il manico più grosso, la sedia da ufficio perchè si puo rialzare, il programma per parlare, l’apparecchio per respiro notturno, il poggiacarte e l’apparecchio che le mischia, i bastoni da walking. Ma non bastano, il declino die motoneuroni chiamato SLA continua e la mia autonomia se ne va di giorno in giorno con i miei muscoli. Ho bisogno dell’aiuto di tante persone. Per fortuna ho una famiglia e tanti amici pronti ad aiutarmi. Ma anche questi non bastano. Ci vogliono medici per i medicamenti e le ricette: una neurologa, una pneumologa, il medico di famiglia. Poi ci sono le terapiste. Quando mio figlio, medico pure lui, mi diceva che avrei avuto bisogno di una fisioterapista, di una logopedista e di un ergoterapista, avevo già prognosticato settimane piene di impegni. All’inizio andava bene, le varie terapie mi costringevano ad uscire, entrare in contatto con altre persone. Cose che, non potendo più lavorare, mi mancavano. Alle terapiste avevo aggiunto le settimanali sedute di yoga, nella scuola in cui lavoravo. In questo modo è stato un addio alla scuola a tappe finché le scale per arrivare alla palestra sono diventate troppo impegnative. Ad agosto abbiamo organizzato le cure e l’aiuto per la casa a domicilio e da allora la casa per un oretta o due è occupata da signore che mi aiutano a lavarmi e vestirmi o che passano l’aspirapolvere, puliscono il bagno e piegano i vestiti lavati. Ho fatto una ventina di nuove conoscenze. Anche questi aiuti non bastano. Avevo bisogno di una pausa e mi ha aiutato mia cugina, ospitandomi nella sua casa e occupandosi di me. Al rientro abbiamo impiegato una signora che si occupa di farmi compagnia, prepare i pasti e occuparsi della casa. Ma anche questo non basta, la vita ridotta a soddisfare i bisogni basilari non mi basta. Per fortuna c’è mio marito, i nostri figli, le sorelle, i fratelli e ci sono i miei amici, che mantengono il contatto, che mi portano a spasso, che giocano a carte, che raccontano della loro vita. Vorrei ricambiare e ringraziare, ma le energie e il tempo non bastano. Lo faccio da questo blog. Grazie per l’aiuto concreto e il sostegno morale, mi fate sentire viva.
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 DEDUZIONI

Essere medico è difficile: devi trasmettere cattive notizie alle persone. La mia, anzi la nostra, arriva nell’estate 2022 un anno dopo i primi sintomi e si chiama SLA Sclerosi Laterale Amiotrofica, una diagnosi di esclusione: se non ci sono altre cause neurologiche, allora probabilmente è SLA. Ho visto un film a riguardo qualche anno fa e ho subito capito cosa mi avrebbe aspettato. Non esistono ancora farmaci per fermare la degenerazione dei motoneuroni e solo per alcune forme, non la mia. Esistono già alcuni farmaci che potrebbero rallentare la progressione, ma non ho opzioni di confronto, non vivo vite parallele, una con e una senza farmaci. Tuttavia, voglio cercare di mantenere la mia condizione attuale il più a lungo possibile. Prendo il farmaco approvato e mi iscrivo a uno studio con un principio attivo diverso. La mia forma di SLA mi lascia poco tempo e, secondo la mia neurologa, dovrei usarlo per le cose belle della vita o per i progetti che sono importanti per me. Poco dopo la prima diagnosi volo in Sardegna da mia cugina. Era un viaggio previsto da tempo. Dopodiché inizierà una nuova vita per me e la mia famiglia.

 

 ERKENNTNISSE Arzt zu sein ist schwierig: du muss den Menschen Job-Botschaften überbringen. Meine, besser gesagt unsere schlechte Nachricht wird uns in Sommer 2022, ein Jahr nach den ersten Symptome übermittel: sie heisst ALS Amiotrophe Lateral Sklerose, eine Ausschluss-Diagnose: wenn es keine anderen neurologischen Ursachen gibt, dann ist es vermutlich ALS. Ich hatte vor einigen Jahren einen Spielfilm darüber gesschaut und wusste sofort was mich erwartete. Medikamente, um den Abbau der Motoneuronen zu stoppen, gibt es noch keine und nur für bestimmte Formen, nicht für meine. Einige Medikamente, die den Verlauf verlangsamen könnten, gibt es schon, aber ich habe keine Vergleichsmöglichkeiten, ich füre keine Parallelleben, Eines mit und Eines ohne Medikamente. Trotzdem will ich versuchen, mein aktueller Zustand, so lange als möglich beizubehalten. Ich nehme das erprobte Medikament und melde mich für eine Studie mit einem anderen Wirkstoff an. Meine ALS-Form lässt mir wenig Zeit und die, sollte ich nach Ansicht meiner Neurologin für die schöne Dinge im Leben oder für die Projekte nützen, die mir wichtig sind. Kurz Zeit nach der erste Diagnose fliege ich zu meiner Cousine nach Sardinien. Danach fängt für mich und meine Familie ein anderes Leben an.

Esigenze Sono diventata esigente. L’anno 2024 è da poco iniziato e la malattia sta progredendo. Nell'aprile 2023 ho ricevuto un tutore per sostenere il mio piede sinistro. Cammino autonomamente per casa e trasporto le mie cose con il mio deambulatore, il mio camion. All'esterno, quando il terreno è pianeggiante, cammino per brevi tratti da sola o con un bastone. Per distanze al di sopra dei  200 m viene utilizzato il Ferrari (la sedia a rotelle pieghevole). Sono caduta alcune volte nell'ultimo mese, segno che anche i muscoli superiori della gamba sinistra non svolgono correttamente il loro lavoro. Posso alzarmi  delle sedie normali solo con l'aiuto di una persona. Durante la nostra ultima visita al cinema abbiamo dovuto guardare un tutorial su YouTube in modo che mio marito potesse alzarmi dalle sedie profonde. Da agosto ho un ingresso esterno nello stomaco attraverso il quale, tramite una pompa nutrizionale, assorbo metà dei nutrienti che mi tengono in vita. Abbiamo chiamato la pompa Otto, in onore dello chef stellato Ottolenghi. Ogni giorno, a colazione o a cena, Otto viene collegato all’accesso esterno dello  stomaco. I 250 ml di liquidi alimentari scorrono nei tubi alla velocità di 170 ml all'ora. Recentemente ho sistemato una scorta di sacchi per l'alimentazione, tubi di collegamento e bende in camera da letto. Non dormo più lì, il mio letto di cura attualmente è in salotto. Accanto al letto c'è il dispositivo che mi aiuta a respirare di notte. Anche se ce l'ho solo da quattro mesi, non riesco a dormire tutta la notte senza il dispositivo. Una seconda stecca, questa volta per la mano destra, assicura che le dita non si pieghino. Non è sempre piacevole. Il dolore è la novità di questo autunno. I muscoli si atrofizzano, la postura cambia e gli altri muscoli si irrigidiscono. Ho il collo rigido, i muscoli masticatori e la spalla mi fanno male. La fisioterapia, il movimento costante e la Novalgina alleviano il dolore che altrimenti mi priverebbe del sonno e dell'umorismo. Sono diventata più emotiva. Basta una canzone toccante e piango, una battuta a metà e scoppio a ridere o sbuffo. Molto utili in questo caso sono i fazzoletti di carta che ho sempre con me o sistemati in diverse stanze dell’appartamento. Sono diventate esigente e ho nuovi diritti: ho diritto al parcheggio per disabili e alla pensione di invalidità. Cosa verrà dopo?

 ANSPRUCHVOLL ich bin anspruchsvoll geworden. Das Jahr 2024 hat seit kurzem angefangen und die Krankheit schreitet voran. Im April 2023 habe ich eine Schiene erhalten, die mein linker Fuss unterstützt. Im Haus laufe ich selbständig und transportiere meine Habseligkeiten mit dem Rollator, mein LKW. Draussen, wenn der Boden eben ist, laufe ich kurze Strecken alleine oder mit dem Stock. Ab 200 m kommt der Ferrari (das faltbare Rollstuhl) zum Einsatz. In den letzten Monat bin ich ein paarmal gestürzt, Zeichen, dass auch die oberen Muskeln des linken Beins ihren Job nicht richtig tun können. Das Aufstehen von den normalen Stühlen kann ich nur mit Hilfe bewerkstelligen. Bei unseren letzen Besuch in Kino mussten wir uns ein Tutorial in youtube anschauen, damit mein Mann von den tiefen Sesseln rausholen konnte. Das Begriff “sitzenlassen” kann ich sehr gut nachempfinden. Seit August habe ich einen externen Mageneingang, durch dessen, mittels Ernährungspumpe ein Teil der Nährstoffe aufnehme, die mir am Leben halten. Wir haben die Ernährungspumpe Otto genannt, nach dem Sternenkoch Ottolenghi. Jeden Tag, entweder beim Morgenessen oder beim Abendessen wird Otto angeschlossen, dann fliessen, bei einer Geschwindigkeit von 170 ml pro Stunde 250 ml Nahrungsflüssigkeit in meinem Magen. Neuerdings habe ich ein Lager an Ernährungssäcke, Verbindungsröhrchen und Verbandmaterial im Schlafzimmer eingerichtet. Dort schlafe ich nicht mehr, mein Pflegebett thront zurzeit in der Stube. Neben dem Bett steht das Gerät, das meinem Atem in der Nacht unterstützt. Obwohl ich es erst seit vier Monate habe, kann ich ohne das Gerät nicht durchschlafen. Eine zweite Schiene, diesmal für die rechte Hand, sorgt, dass die Finger sich nicht verkrümmen. Es nicht immer angenehm. Schmerzen: diese sind die Neuerscheinung diesen Herbst. Die Muskeln verkümmern, die Haltung verändert sich und die anderen Muskeln versteifen. mein Nacken ist versteift, der Kaumuskel gelegentlich auch und die Schulter schmerzen. Physiotherapie, ständiges Bewegen und Novalgin lindern die Schmerzen, die sonst mir den Schlaf und das Humor rauben. Wehleidig bin ich geworden, das emotionale Nervenkostüm ist fragiler geworden. Es reicht ein berührendes Lied und ich weine, ein halb angedeuteter Witz und ich falle in schallendes Lachen oder Prusten. Sehr hilfreich sind in diesem Fall die Nastücher, die immer bei mir sind oder in den verschiedenen Räumen der Wohnung aufgestellt sind. Anspruchsvoll bin ich geworden, ich habe Anspruch auf ein Behinderten Parkplatz und auf einer Invalidenrente. Was wird als nächsten kommen?