DEDUZIONI

Essere medico è difficile: devi trasmettere cattive notizie alle persone. La mia, anzi la nostra, arriva nell’estate 2022 un anno dopo i primi sintomi e si chiama SLA Sclerosi Laterale Amiotrofica, una diagnosi di esclusione: se non ci sono altre cause neurologiche, allora probabilmente è SLA. Ho visto un film a riguardo qualche anno fa e ho subito capito cosa mi avrebbe aspettato. Non esistono ancora farmaci per fermare la degenerazione dei motoneuroni e solo per alcune forme, non la mia. Esistono già alcuni farmaci che potrebbero rallentare la progressione, ma non ho opzioni di confronto, non vivo vite parallele, una con e una senza farmaci. Tuttavia, voglio cercare di mantenere la mia condizione attuale il più a lungo possibile. Prendo il farmaco approvato e mi iscrivo a uno studio con un principio attivo diverso. La mia forma di SLA mi lascia poco tempo e, secondo la mia neurologa, dovrei usarlo per le cose belle della vita o per i progetti che sono importanti per me. Poco dopo la prima diagnosi volo in Sardegna da mia cugina. Era un viaggio previsto da tempo. Dopodiché inizierà una nuova vita per me e la mia famiglia.