Esigenze Sono diventata esigente. L’anno 2024 è da poco iniziato e la malattia sta progredendo. Nell'aprile 2023 ho ricevuto un tutore per sostenere il mio piede sinistro. Cammino autonomamente per casa e trasporto le mie cose con il mio deambulatore, il mio camion. All'esterno, quando il terreno è pianeggiante, cammino per brevi tratti da sola o con un bastone. Per distanze al di sopra dei  200 m viene utilizzato il Ferrari (la sedia a rotelle pieghevole). Sono caduta alcune volte nell'ultimo mese, segno che anche i muscoli superiori della gamba sinistra non svolgono correttamente il loro lavoro. Posso alzarmi  delle sedie normali solo con l'aiuto di una persona. Durante la nostra ultima visita al cinema abbiamo dovuto guardare un tutorial su YouTube in modo che mio marito potesse alzarmi dalle sedie profonde. Da agosto ho un ingresso esterno nello stomaco attraverso il quale, tramite una pompa nutrizionale, assorbo metà dei nutrienti che mi tengono in vita. Abbiamo chiamato la pompa Otto, in onore dello chef stellato Ottolenghi. Ogni giorno, a colazione o a cena, Otto viene collegato all’accesso esterno dello  stomaco. I 250 ml di liquidi alimentari scorrono nei tubi alla velocità di 170 ml all'ora. Recentemente ho sistemato una scorta di sacchi per l'alimentazione, tubi di collegamento e bende in camera da letto. Non dormo più lì, il mio letto di cura attualmente è in salotto. Accanto al letto c'è il dispositivo che mi aiuta a respirare di notte. Anche se ce l'ho solo da quattro mesi, non riesco a dormire tutta la notte senza il dispositivo. Una seconda stecca, questa volta per la mano destra, assicura che le dita non si pieghino. Non è sempre piacevole. Il dolore è la novità di questo autunno. I muscoli si atrofizzano, la postura cambia e gli altri muscoli si irrigidiscono. Ho il collo rigido, i muscoli masticatori e la spalla mi fanno male. La fisioterapia, il movimento costante e la Novalgina alleviano il dolore che altrimenti mi priverebbe del sonno e dell'umorismo. Sono diventata più emotiva. Basta una canzone toccante e piango, una battuta a metà e scoppio a ridere o sbuffo. Molto utili in questo caso sono i fazzoletti di carta che ho sempre con me o sistemati in diverse stanze dell’appartamento. Sono diventate esigente e ho nuovi diritti: ho diritto al parcheggio per disabili e alla pensione di invalidità. Cosa verrà dopo?