Standortbestimmung -Ergänzungen

Unter den Vorbereitungen habe ich vergessen, die Mini-Kühltasche mit meinem Besteck, zwei Papierlätzchen, 1 Packung Taschentücher, meinen Plastikbecher, das Verdickungsmittel und zwei Proteingetränke für den Fall, dass ich hungrig war und Zeit zum Essen hatte, zu notieren. Dann gibt es noch die Kunstleder-Tasche mit der Geldbörse, die Brille, einen Schal, die Ohrenschützer, das Tisch-Tablet und das Mobiltelefon mit Ladegerät.

Um mich auf die lange Reise bequemer zu machen, verwende ich ein NackenKISSEN und ein weiteres für unter meinem rechten Arm. Die Wetterbedingungen sind unsicher, so nehme ich eine Decke und eine Windjacke mit.

Wir kommen um 12.30 Uhr an, schon zu spät für mich, um etwas zu essen, weil ich zuerst auf die Toilette gehen muss. Ich versuche etwas Wasser mit dem Verdickungsmittel zu trinken, aber nach einem halben Deziliter, vor Aufregung, verschlucke ich und muss das Trinken sein lassen. Ich habe aber einen PEG-Zugang. Mit der richtigen Spritze könnte ich in zwei Minuten 2 dl Wasser pumpen... allerdings blieb die Spritze in meiner Suite. Bei all den Vorbereitungen hatte ich sie vergessen. Ich verliere nicht die Geduld, ohne Wasser kann ein Mensch drei Tage überleben. Ich werde die Spritze auf die Liste „zum Mittagessen ausgehen“ zusätzlich aufführen.

Die Rückfahrt geht schnell und um 20.00 Uhr sind wir zu Hause. Am nächsten Morgen wird mir mitgeteilt, dass 2 Stunden nach unserer Überfahrt die Passstraße wegen eines Erdrutsches gesperrt worden war. Wenn Engel reisen ...

 

Lo stato attuale

I preparativi per il viaggio parlano da soli. Ci vogliono 8 ore per andare e tornare in un giorno. La mia infermiera viene appositamente alle 6 invece che le 7 e 30 del mattino per svegliarmi e prepararmi per il viaggio. La cucina deve prepararmi la colazione alle 7 di mattina. Ho bisogno della mia sedia a rotelle elettrica, che io chiamo la mia Tesla, per potermi sedere comodamente e sollevare le gambe durante il viaggio. Per comunicare, il computer controllato dagli occhi - occhi di lince, così lo chiamo io - perché può essere fissato alla sedia. Un deambulatore e un rialzo per andare in bagno. Ciò richiede l'uso di un piccolo autobus con un dispositivo di fissaggio. Il veicolo viene preso in prestito dalla casa di riposo e l'autista è colui che anche guida l'ambulanza. Inoltre, un accompagnatore per tutti i casi. Mio figlio verrà con me per il viaggio di andata e per il colloquio. È partito Il giorno prima dopo il lavoro da Zurigo per arrivare al paese dove si trova il mio ospedale e ha fatto 5 ore di treno. Mio fratello mi accompagna nel viaggio di ritorno e dormirà dall'altro fratello che abita in valle. Per rientrare a casa sua il giorno dopo si farà 3 ore e mezzo di treno ̨

La conversazione con il neurologo e l'infermiera dura complessivamente 2 ore. Conclusione:

• Dei 48 punti massimi della scala SLA, attualmente ne ho 11. A febbraio erano ancora 14. Meno punti significano meno capacità, di conseguenza, meno autonomia. Non riesco più a girarmi nel letto, alzarsi dalle sedie è più difficile e la mano sinistra oltre ad essere pigra, si gira sul polso e si chiude a pugno.

• I farmaci appena provati non funzionano, ad uno manca il principio attivo desiderato e verrà sostituito. Mentre gli studi dimostrano che l'altro farmaco non rallenta il processo. Solo il riluzolo, che mi è stato consigliato al momento della diagnosi, è in grado di contrastare la progressione della malattia.

·  Il neurologo prescrive un ulteriore medicamento per rilassare i muscoli. Ma questo non credo che lo prenderò fintanto che riesco a fare 4 passi.

- Mi consiglia inoltre di utilizzare il respiratore anche durante il riposino pomeridiano. Cosí avrò più energie per la sera, sostiene. Io penso che così avrò manforte nelle serate di gioco con gli amici.

• Si progetta un soggiorno in una clinica specializzata con il neurologo per poter affrontare al meglio la vita di tutti i giorni utilizzando le competenze e le risorse a disposizione

 

 

Standortbestimmung

 Schon die Reisevorbereitungen reden für sich. Hin und zurück am einen Tag sind es 8 Stunden Fahrt. Meine Pflegefachfrau kommt schon um 6 Uhr anstatt 7 Uhr 30 um mich zu wecken und für die Reise zu vorbereiten. Die Küche muss mein Frühstück bereits um 7 Uhr bereitstellen. Damit ich während der Reise bequem sitzen und meine Beine hochlagern kann brauche ich mein Tesla -den elektrischen Rollstuhl-. Zum Kommunizieren das augengesteurtes Computer - occhi di lince- weil es am Stuhl fixiert werden kann. Für den Toilettengang den Rollator und ein WC- Aufsatz. Das erfordert den Einsatz eines kleinen Busses mit Fixiervorrichtung. Das Fahrzeug wird vom Altersheim ausgelehnt, der Fahrer ist der Krankenwagenfahrer. Zusätzlich kommt noch eine Begleitperson für alle Fällen. Mein Sohn kommt für die Hinfahrt und das Gespräch mit. Er reist am Vortag von Zürich nach der Arbeit zum Dorf, wo mein Spital ist, es sind 5 Stunden Zugfahrt. Auf der Rückfahrt begleitet mich mein Bruder, der beim anderen Bruder in Tal schlafen wird. Am anderen Tag wird er 4 Stunden Zug fahren um nach Hausezu gehen.

Das Gespräch mit dem Neurolog und der Pflegefachfrau dauert insgesamt 2 Stunden. Fazit:

·      Von den maximalen 48 Punkte der ALS-Skala, habe ich zurzeit 11 erreicht. In Februar waren es noch 14. Ich kann mich nicht mehr in Bett drehen, nach dem Motto-so wie man sich bettet, so liegt man-. Das Aufstehen von den Stühlen ist mühsamer und die linke Hand liegt da und verkrümmt sich.

·      Die Medikamente, die ich neu ausprobiert hatte, wirken nicht, einem fehlt den gewünschten Wirkstoff und es wird ersetzt. Während Studien zeigen, dass das andere Medikament den Prozess nicht verlangsamt. Nur Riluzol, dass mir zum Zeitpunkt der Diagnose empfohlen wurde, vermag, angeblich, dem Fortschreiten der Erkrankung entgegenzuwirken.

·      Der Neurologe verschreibt mir zusätzlich ein Medikament zur Muskelentspannung. Aber ich glaube, dass ich diesen nicht einnehmen werde, solange ich noch 4 Schritte gehen kann.

-    Es wird mir empfohlen, den C-PAP mit der Atemmaske auch tagsüber, beim Mittagsschlaf, zu benützen. So bin ich am Abend noch fit. Und kann meine Freunde beim Kartespielen schlagen, denke ich.

·      Schliesslich wird, gemeinsam mit dem Neurologen, einen Aufenthalt in einer Fachklinik geplant, um den Alltag mit den vorhandenen Fähigeiten und Mitteln besser anpacken zu können

Alles dreht sich…

 Alles dreht sich in meinem Krankenzimmer, mein gelber Stuhl dreht sich, der Halter für die Ernährungspumpe dreht sich, die Kleiderschränke, der Schrank mit dem Kühlschrank, die Nachttische, das Bett, das Tischlein dreht sich, der Ständer für meinen Augencomputer dreht sich und … natürlich dreht sich meine Tesla auf ihre sechs Rädern. Bei all diesen Rädern sind einige Kollisionen unvermeidlich. Von wie vielen Rädern reden wir insgesamt?

E gira il mondo gira…

 Tutto gira nella mia camera di ospedale, gira la mia sedia gialla, gira l’albero per la pompa della nutrizione, girano gli armadi, il mobile con il frigorifero, i comodini, il letto, il tavolino annesso, gira lo stativo con occhi di lince e naturalmente su sei ruote gira la mia Tesla. Con tutte queste ruote qualche scontro è inevitabile. Di quante ruote in totale stiamo parlando?

Comunicazione assistita 1parte

 Comunicazione assistita

Nell'agosto 2022 mi è stata diagnosticata una forma bulbare di SLA (1). A metà dicembre del 22 ho ricevuto un laptop con il programma Proloquo dalla società Active Communication. Il programma trasforma il testo scritto in lingua parlata e in un numero inimmaginabile di lingue e variazioni vocali. Il modo in cui parli può anche essere regolato in termini di velocità. La mia famiglia e i miei amici pensano che sia geniale. Penso che sia entusiasmante e, sotto la guida del consulente, inizio a configurare il programma.

Dal 23 gennaio 2023 il mio modo di parlare non viene compreso nemmeno dai miei famigliari. Da quel momento il tablet e con il programma di conversazione diventa indispensabile. Spesso lo utilizzo in due lingue, italiano e tedesco, occasionalmente uso l’inglese e il dialetto poschiavino. Con il dialetto è difficile perché spesso la pronuncia non è corretta. Con l'aiuto del logopedista pensiamo a quali frasi e testi della mia vita quotidiana potrei salvare per non doverli scrivere continuamente. Liste della spesa, problemi che dovrei discutere con il medico o il terapista, indicazioni per chi mi è vicino. Dato che non posso più svolgere il mio lavoro di insegnante, programmare il programma di conversazione è un buon diversivo. Quali frasi della giornata dovrei salvare? Come salvo le frasi per poterle ritrovare? Alle persone in genere piace giocare e a me piace in modo particolare. Inizio così a scrivere le istruzioni dei giochi e a salvare storie interessanti e divertenti della mia vita e di chi mi sta attorno.

Ho caricato il programma di conversazione sul cellulare per evitare di portare sempre il tablet anche quando vado a far spesa. Sul cellulare la memoria è più ridotta e spesso, dopo poche frasi, rimango senza parole. Ho trovato però alcuni trucchi per aggirare il problema.

Ci sono altre applicazioni che supportano la mia comunicazione. Al posto delle telefonate utilizzo e-mail, whatsapp, notizie, signal, threema e in casa tutto diventa più tranquillo in casa.

I miei simili sono entusiasti del programma di conversazione e ammirano come la tecnologia possa facilitare la conversazione. È vero, la tecnologia mi permette una comunicazione più differenziata. Posso usare il programma per porre domande, dare indicazioni e condurre la conversazione. Ciò richiede pazienza

attenzione da parte di chi ascolta. In tempi di rapida evoluzione, non è sempre facile.

Comunicare con me diventa un esercizio ZEN.

Le conversazioni nascono spontaneamente e

richiedono una risposta rapida. Dovendo scrivere le risposte avendo una buona velocità di scrittura

non è possibile rispondere a ritmo anche perché non è possibile rispondere a tutte le domande solo con sì o no. La maggior parte

Delle persone includono più opzioni in una domanda. In questi casi il linguaggio dei segni sarebbe forse più veloce.

La partecipazione alle discussioni di gruppo è possibile solo se i partecipanti lasciano consapevolmente il tempo per parlare. Altrimenti capita spesso che gli altri abbiano già cambiato due argomenti prima io abbia potuto formulare la mia opinione.

E ci sono altri ostacoli. Dopo aver digitato per comunicare tutto il giorno, non ho più energia per scrivere testi. Devo saper distinguere bene tra l’essenziale e il non essenziale. Non voglio solo comunicare i miei bisogni primari. Il dispositivo richiede anche ricariche di energia, che devono essere pianificate durante le trasferte. Le persone con apparecchi acustici o con difficoltà uditive spesso non riescono a comprendere il parlato pronunciato dal tablet. Anche in un ristorante o ad un tavolo pieno è difficile comunicare. In queste situazioni e molto utile l’utilizzo del testo ingrandito. Ciò ha inoltreil vantaggio che la comunicazione diventa più intima.

Da quando devo far ricorso al tablet o il cellulare per la comunicazione sono più riflessiva e, seppure ne pensi cento, faccio una cosa alla volta: o mangio, o cammino, o mi lavo o…comunico.

 

 

In

Unterstützte Kommunikation

  

Unterstützte Kommunikation

Im August 2022 wurde mir eine bulbärer Form der ALS (1), diagnostiziert. Mitte Dezember 22 bekomme ich von der Firma Active Communikation einen Laptop mit dem Programm Proloquo. Das Programm verwandelt den geschriebenen Text in gesprochene Sprache und das in unerdenklich vielen Sprachen und Stimmvarianten. Die Sprechweise kann auch noch in der Geschwindigkeit angepasst werden. Genial finden das meine Familie und Freunde. Spannend denke ich und unter Anleitung des Beraters fange ich an das Programm zu konfigurieren.

Ab Januar 23 wird meine Sprechweise auch von meinen nächsten Angehörigen nicht mehr verstanden, somit wird das Tablet mit dem Sprechprogramm unentbehrlich. Ich gebrauche oft zwei Sprachen, Italienisch und Deutsch, gelegentlich Englisch und dazu Puschlaver Dialekt. Mit dem Dialekt ist es schwierig, weil die Aussprache oft nicht stimmt. Mit der Logopädin überlege ich noch, welche Sätze und Texte ich aus meinem Alltag speichern könnte, damit ich diese nicht ständig schreiben müsste. Einkauflisten, Probleme, die ich mit dem Arzt oder den Therapeuten besprechen müsste, Anleitungen für mir Nahestehende. Da ich meiner Arbeit als Lehrerin nicht mehr nachgehen kann, ist das Programmieren des Sprechprogrammes eine gute Beschäftigung. Welche Sätze vom Tag sollte ich speichern? Wie speichere ich die Sätze, damit ich diese wieder finde? Der Mensch spielt gerne und ich besonders. So fange ich an Anleitungen von Spielen zu verfassen und wichtige und lustige Geschichten aus dem Alltag zu speichern.

 Das Sprechprogramm wird auf das Mobiltelefon geladen, somit muss ich nicht immer das Tablet mittragen. Darauf darf ich nur wenige Sätze aufs Mal tippen, sonst bleibe ich wortlos. Inzwischen habe ich ein paar Tricks gefunden, um das Problem zu umgehen.

Es gibt weitere Applikationen, die meine Kommunikation unterstützen. Mail, whatsapp, Signal, threema werden anstelle von Telefongesprächen eingesetzt. Im Haus wird es leiser.

Meine Mitmenschen sind vom Sprechprogramm begeistert und bewundern die Technik, die solche Sachen ermöglichen. Es stimmt, die Technikt ermöglicht mir eine differenziertere Kommunikation. Ich kann damit Fragen stellen, das Gespräch leiten. Das erfordert Geduld und Aufmerksamkeit vom Gegenüber. In unsere schnelllebige Zeit ist es nicht immer einfach. Die Kommunikation mit mir wird zur ZEN-Übung.

Kommunikation verläuft meistens nicht auf Vorrat. Die Gespräche entstehen spontan und verlangen nach einer raschen Reaktion. Auch bei steigender Schreibgeschwindigkeit ist dies nicht möglich und nicht alle Fragen lassen sich mit ja oder nein beantworten. Die meisten Menschen schliessen in einer Frage mehrere Optionen ein. Die Gebärdensprache wäre in diesem Fall womöglich schneller.

Die Teilnahme an Gesprächen in Gruppen ist nur möglich, wenn die TeilnehmerInnen bewusst Zeit für eine Wortmeldung lassen. Sonst passiert es oft, dass die anderen Personen bereits zwei Themen gewechselt haben, bis meine Stellungsnahme kommt.

Und da gibt es noch weiteren Hürden. Wenn den ganzen Tag für die Kommuniation getippt wurde, bleibt mir keine Energie mehr, um Texte zu schreiben. Da muss ich gut zwischen Wesentlichem von Unwesentlichem trennen können. Ich will nicht nur über meine Grundbedürfnisse kommunizieren. Das Gerät baucht auch Energieschübe, das muss auf Reisen geplant werden. Menschen mit Hörgeräten oder Hörschwierigkeiten verstehen die Sprache aus dem Tablet schlecht. Im Restaurant oder an einem vollen Tisch ist es auch schwierig, in solchen Situationen kann ich den vergrösserten Text zeigen. Das hat den Vorteil, dass die Kommunikation intimer wird.

Seit ich auf ein Gerät für die Kommunikation angwiesen bin, bin ich sehr zentriert geworden und mache ich nur eine Sache aufs Mal. Entweder esse, laufe, dusche oder… kommunziere ich.

 

 

 1.(Wenn die im Hirnstamm liegenden motorischen Nervenzellen zuerst betroffen werden, wird die Sprach-, Kau- und Schluckmuskulatur geschwächt. Diese Form wird als bulbäre Verlaufsform bezeichnet. An dieser Form leiden ca. 20-30% der ALS-Patienten. Zu Beginn der bulbären ALS können diskrete Sprechprobleme oder leichte Schluckstörungen stehenhttps://www.muskelgesellschaft.ch/diagnosen/amyotrophe-lateralsklerose-als/.)