Lo stato attuale

I preparativi per il viaggio parlano da soli. Ci vogliono 8 ore per andare e tornare in un giorno. La mia infermiera viene appositamente alle 6 invece che le 7 e 30 del mattino per svegliarmi e prepararmi per il viaggio. La cucina deve prepararmi la colazione alle 7 di mattina. Ho bisogno della mia sedia a rotelle elettrica, che io chiamo la mia Tesla, per potermi sedere comodamente e sollevare le gambe durante il viaggio. Per comunicare, il computer controllato dagli occhi - occhi di lince, così lo chiamo io - perché può essere fissato alla sedia. Un deambulatore e un rialzo per andare in bagno. Ciò richiede l'uso di un piccolo autobus con un dispositivo di fissaggio. Il veicolo viene preso in prestito dalla casa di riposo e l'autista è colui che anche guida l'ambulanza. Inoltre, un accompagnatore per tutti i casi. Mio figlio verrà con me per il viaggio di andata e per il colloquio. È partito Il giorno prima dopo il lavoro da Zurigo per arrivare al paese dove si trova il mio ospedale e ha fatto 5 ore di treno. Mio fratello mi accompagna nel viaggio di ritorno e dormirà dall'altro fratello che abita in valle. Per rientrare a casa sua il giorno dopo si farà 3 ore e mezzo di treno ̨

La conversazione con il neurologo e l'infermiera dura complessivamente 2 ore. Conclusione:

• Dei 48 punti massimi della scala SLA, attualmente ne ho 11. A febbraio erano ancora 14. Meno punti significano meno capacità, di conseguenza, meno autonomia. Non riesco più a girarmi nel letto, alzarsi dalle sedie è più difficile e la mano sinistra oltre ad essere pigra, si gira sul polso e si chiude a pugno.

• I farmaci appena provati non funzionano, ad uno manca il principio attivo desiderato e verrà sostituito. Mentre gli studi dimostrano che l'altro farmaco non rallenta il processo. Solo il riluzolo, che mi è stato consigliato al momento della diagnosi, è in grado di contrastare la progressione della malattia.

·  Il neurologo prescrive un ulteriore medicamento per rilassare i muscoli. Ma questo non credo che lo prenderò fintanto che riesco a fare 4 passi.

- Mi consiglia inoltre di utilizzare il respiratore anche durante il riposino pomeridiano. Cosí avrò più energie per la sera, sostiene. Io penso che così avrò manforte nelle serate di gioco con gli amici.

• Si progetta un soggiorno in una clinica specializzata con il neurologo per poter affrontare al meglio la vita di tutti i giorni utilizzando le competenze e le risorse a disposizione