Standortbestimmung

 Schon die Reisevorbereitungen reden für sich. Hin und zurück am einen Tag sind es 8 Stunden Fahrt. Meine Pflegefachfrau kommt schon um 6 Uhr anstatt 7 Uhr 30 um mich zu wecken und für die Reise zu vorbereiten. Die Küche muss mein Frühstück bereits um 7 Uhr bereitstellen. Damit ich während der Reise bequem sitzen und meine Beine hochlagern kann brauche ich mein Tesla -den elektrischen Rollstuhl-. Zum Kommunizieren das augengesteurtes Computer - occhi di lince- weil es am Stuhl fixiert werden kann. Für den Toilettengang den Rollator und ein WC- Aufsatz. Das erfordert den Einsatz eines kleinen Busses mit Fixiervorrichtung. Das Fahrzeug wird vom Altersheim ausgelehnt, der Fahrer ist der Krankenwagenfahrer. Zusätzlich kommt noch eine Begleitperson für alle Fällen. Mein Sohn kommt für die Hinfahrt und das Gespräch mit. Er reist am Vortag von Zürich nach der Arbeit zum Dorf, wo mein Spital ist, es sind 5 Stunden Zugfahrt. Auf der Rückfahrt begleitet mich mein Bruder, der beim anderen Bruder in Tal schlafen wird. Am anderen Tag wird er 4 Stunden Zug fahren um nach Hausezu gehen.

Das Gespräch mit dem Neurolog und der Pflegefachfrau dauert insgesamt 2 Stunden. Fazit:

·      Von den maximalen 48 Punkte der ALS-Skala, habe ich zurzeit 11 erreicht. In Februar waren es noch 14. Ich kann mich nicht mehr in Bett drehen, nach dem Motto-so wie man sich bettet, so liegt man-. Das Aufstehen von den Stühlen ist mühsamer und die linke Hand liegt da und verkrümmt sich.

·      Die Medikamente, die ich neu ausprobiert hatte, wirken nicht, einem fehlt den gewünschten Wirkstoff und es wird ersetzt. Während Studien zeigen, dass das andere Medikament den Prozess nicht verlangsamt. Nur Riluzol, dass mir zum Zeitpunkt der Diagnose empfohlen wurde, vermag, angeblich, dem Fortschreiten der Erkrankung entgegenzuwirken.

·      Der Neurologe verschreibt mir zusätzlich ein Medikament zur Muskelentspannung. Aber ich glaube, dass ich diesen nicht einnehmen werde, solange ich noch 4 Schritte gehen kann.

-    Es wird mir empfohlen, den C-PAP mit der Atemmaske auch tagsüber, beim Mittagsschlaf, zu benützen. So bin ich am Abend noch fit. Und kann meine Freunde beim Kartespielen schlagen, denke ich.

·      Schliesslich wird, gemeinsam mit dem Neurologen, einen Aufenthalt in einer Fachklinik geplant, um den Alltag mit den vorhandenen Fähigeiten und Mitteln besser anpacken zu können