Unterstützte Kommunikation

  

Unterstützte Kommunikation

Im August 2022 wurde mir eine bulbärer Form der ALS (1), diagnostiziert. Mitte Dezember 22 bekomme ich von der Firma Active Communikation einen Laptop mit dem Programm Proloquo. Das Programm verwandelt den geschriebenen Text in gesprochene Sprache und das in unerdenklich vielen Sprachen und Stimmvarianten. Die Sprechweise kann auch noch in der Geschwindigkeit angepasst werden. Genial finden das meine Familie und Freunde. Spannend denke ich und unter Anleitung des Beraters fange ich an das Programm zu konfigurieren.

Ab Januar 23 wird meine Sprechweise auch von meinen nächsten Angehörigen nicht mehr verstanden, somit wird das Tablet mit dem Sprechprogramm unentbehrlich. Ich gebrauche oft zwei Sprachen, Italienisch und Deutsch, gelegentlich Englisch und dazu Puschlaver Dialekt. Mit dem Dialekt ist es schwierig, weil die Aussprache oft nicht stimmt. Mit der Logopädin überlege ich noch, welche Sätze und Texte ich aus meinem Alltag speichern könnte, damit ich diese nicht ständig schreiben müsste. Einkauflisten, Probleme, die ich mit dem Arzt oder den Therapeuten besprechen müsste, Anleitungen für mir Nahestehende. Da ich meiner Arbeit als Lehrerin nicht mehr nachgehen kann, ist das Programmieren des Sprechprogrammes eine gute Beschäftigung. Welche Sätze vom Tag sollte ich speichern? Wie speichere ich die Sätze, damit ich diese wieder finde? Der Mensch spielt gerne und ich besonders. So fange ich an Anleitungen von Spielen zu verfassen und wichtige und lustige Geschichten aus dem Alltag zu speichern.

 Das Sprechprogramm wird auf das Mobiltelefon geladen, somit muss ich nicht immer das Tablet mittragen. Darauf darf ich nur wenige Sätze aufs Mal tippen, sonst bleibe ich wortlos. Inzwischen habe ich ein paar Tricks gefunden, um das Problem zu umgehen.

Es gibt weitere Applikationen, die meine Kommunikation unterstützen. Mail, whatsapp, Signal, threema werden anstelle von Telefongesprächen eingesetzt. Im Haus wird es leiser.

Meine Mitmenschen sind vom Sprechprogramm begeistert und bewundern die Technik, die solche Sachen ermöglichen. Es stimmt, die Technikt ermöglicht mir eine differenziertere Kommunikation. Ich kann damit Fragen stellen, das Gespräch leiten. Das erfordert Geduld und Aufmerksamkeit vom Gegenüber. In unsere schnelllebige Zeit ist es nicht immer einfach. Die Kommunikation mit mir wird zur ZEN-Übung.

Kommunikation verläuft meistens nicht auf Vorrat. Die Gespräche entstehen spontan und verlangen nach einer raschen Reaktion. Auch bei steigender Schreibgeschwindigkeit ist dies nicht möglich und nicht alle Fragen lassen sich mit ja oder nein beantworten. Die meisten Menschen schliessen in einer Frage mehrere Optionen ein. Die Gebärdensprache wäre in diesem Fall womöglich schneller.

Die Teilnahme an Gesprächen in Gruppen ist nur möglich, wenn die TeilnehmerInnen bewusst Zeit für eine Wortmeldung lassen. Sonst passiert es oft, dass die anderen Personen bereits zwei Themen gewechselt haben, bis meine Stellungsnahme kommt.

Und da gibt es noch weiteren Hürden. Wenn den ganzen Tag für die Kommuniation getippt wurde, bleibt mir keine Energie mehr, um Texte zu schreiben. Da muss ich gut zwischen Wesentlichem von Unwesentlichem trennen können. Ich will nicht nur über meine Grundbedürfnisse kommunizieren. Das Gerät baucht auch Energieschübe, das muss auf Reisen geplant werden. Menschen mit Hörgeräten oder Hörschwierigkeiten verstehen die Sprache aus dem Tablet schlecht. Im Restaurant oder an einem vollen Tisch ist es auch schwierig, in solchen Situationen kann ich den vergrösserten Text zeigen. Das hat den Vorteil, dass die Kommunikation intimer wird.

Seit ich auf ein Gerät für die Kommunikation angwiesen bin, bin ich sehr zentriert geworden und mache ich nur eine Sache aufs Mal. Entweder esse, laufe, dusche oder… kommunziere ich.

 

 

 1.(Wenn die im Hirnstamm liegenden motorischen Nervenzellen zuerst betroffen werden, wird die Sprach-, Kau- und Schluckmuskulatur geschwächt. Diese Form wird als bulbäre Verlaufsform bezeichnet. An dieser Form leiden ca. 20-30% der ALS-Patienten. Zu Beginn der bulbären ALS können diskrete Sprechprobleme oder leichte Schluckstörungen stehenhttps://www.muskelgesellschaft.ch/diagnosen/amyotrophe-lateralsklerose-als/.)