DEDUZIONI

Essere medico è difficile: devi trasmettere cattive notizie alle persone. La mia, anzi la nostra, arriva nell’estate 2022 un anno dopo i primi sintomi e si chiama SLA Sclerosi Laterale Amiotrofica, una diagnosi di esclusione: se non ci sono altre cause neurologiche, allora probabilmente è SLA. Ho visto un film a riguardo qualche anno fa e ho subito capito cosa mi avrebbe aspettato. Non esistono ancora farmaci per fermare la degenerazione dei motoneuroni e solo per alcune forme, non la mia. Esistono già alcuni farmaci che potrebbero rallentare la progressione, ma non ho opzioni di confronto, non vivo vite parallele, una con e una senza farmaci. Tuttavia, voglio cercare di mantenere la mia condizione attuale il più a lungo possibile. Prendo il farmaco approvato e mi iscrivo a uno studio con un principio attivo diverso. La mia forma di SLA mi lascia poco tempo e, secondo la mia neurologa, dovrei usarlo per le cose belle della vita o per i progetti che sono importanti per me. Poco dopo la prima diagnosi volo in Sardegna da mia cugina. Era un viaggio previsto da tempo. Dopodiché inizierà una nuova vita per me e la mia famiglia.

 

 ERKENNTNISSE Arzt zu sein ist schwierig: du muss den Menschen Job-Botschaften überbringen. Meine, besser gesagt unsere schlechte Nachricht wird uns in Sommer 2022, ein Jahr nach den ersten Symptome übermittel: sie heisst ALS Amiotrophe Lateral Sklerose, eine Ausschluss-Diagnose: wenn es keine anderen neurologischen Ursachen gibt, dann ist es vermutlich ALS. Ich hatte vor einigen Jahren einen Spielfilm darüber gesschaut und wusste sofort was mich erwartete. Medikamente, um den Abbau der Motoneuronen zu stoppen, gibt es noch keine und nur für bestimmte Formen, nicht für meine. Einige Medikamente, die den Verlauf verlangsamen könnten, gibt es schon, aber ich habe keine Vergleichsmöglichkeiten, ich füre keine Parallelleben, Eines mit und Eines ohne Medikamente. Trotzdem will ich versuchen, mein aktueller Zustand, so lange als möglich beizubehalten. Ich nehme das erprobte Medikament und melde mich für eine Studie mit einem anderen Wirkstoff an. Meine ALS-Form lässt mir wenig Zeit und die, sollte ich nach Ansicht meiner Neurologin für die schöne Dinge im Leben oder für die Projekte nützen, die mir wichtig sind. Kurz Zeit nach der erste Diagnose fliege ich zu meiner Cousine nach Sardinien. Danach fängt für mich und meine Familie ein anderes Leben an.

Esigenze Sono diventata esigente. L’anno 2024 è da poco iniziato e la malattia sta progredendo. Nell'aprile 2023 ho ricevuto un tutore per sostenere il mio piede sinistro. Cammino autonomamente per casa e trasporto le mie cose con il mio deambulatore, il mio camion. All'esterno, quando il terreno è pianeggiante, cammino per brevi tratti da sola o con un bastone. Per distanze al di sopra dei  200 m viene utilizzato il Ferrari (la sedia a rotelle pieghevole). Sono caduta alcune volte nell'ultimo mese, segno che anche i muscoli superiori della gamba sinistra non svolgono correttamente il loro lavoro. Posso alzarmi  delle sedie normali solo con l'aiuto di una persona. Durante la nostra ultima visita al cinema abbiamo dovuto guardare un tutorial su YouTube in modo che mio marito potesse alzarmi dalle sedie profonde. Da agosto ho un ingresso esterno nello stomaco attraverso il quale, tramite una pompa nutrizionale, assorbo metà dei nutrienti che mi tengono in vita. Abbiamo chiamato la pompa Otto, in onore dello chef stellato Ottolenghi. Ogni giorno, a colazione o a cena, Otto viene collegato all’accesso esterno dello  stomaco. I 250 ml di liquidi alimentari scorrono nei tubi alla velocità di 170 ml all'ora. Recentemente ho sistemato una scorta di sacchi per l'alimentazione, tubi di collegamento e bende in camera da letto. Non dormo più lì, il mio letto di cura attualmente è in salotto. Accanto al letto c'è il dispositivo che mi aiuta a respirare di notte. Anche se ce l'ho solo da quattro mesi, non riesco a dormire tutta la notte senza il dispositivo. Una seconda stecca, questa volta per la mano destra, assicura che le dita non si pieghino. Non è sempre piacevole. Il dolore è la novità di questo autunno. I muscoli si atrofizzano, la postura cambia e gli altri muscoli si irrigidiscono. Ho il collo rigido, i muscoli masticatori e la spalla mi fanno male. La fisioterapia, il movimento costante e la Novalgina alleviano il dolore che altrimenti mi priverebbe del sonno e dell'umorismo. Sono diventata più emotiva. Basta una canzone toccante e piango, una battuta a metà e scoppio a ridere o sbuffo. Molto utili in questo caso sono i fazzoletti di carta che ho sempre con me o sistemati in diverse stanze dell’appartamento. Sono diventate esigente e ho nuovi diritti: ho diritto al parcheggio per disabili e alla pensione di invalidità. Cosa verrà dopo?

 ANSPRUCHVOLL ich bin anspruchsvoll geworden. Das Jahr 2024 hat seit kurzem angefangen und die Krankheit schreitet voran. Im April 2023 habe ich eine Schiene erhalten, die mein linker Fuss unterstützt. Im Haus laufe ich selbständig und transportiere meine Habseligkeiten mit dem Rollator, mein LKW. Draussen, wenn der Boden eben ist, laufe ich kurze Strecken alleine oder mit dem Stock. Ab 200 m kommt der Ferrari (das faltbare Rollstuhl) zum Einsatz. In den letzten Monat bin ich ein paarmal gestürzt, Zeichen, dass auch die oberen Muskeln des linken Beins ihren Job nicht richtig tun können. Das Aufstehen von den normalen Stühlen kann ich nur mit Hilfe bewerkstelligen. Bei unseren letzen Besuch in Kino mussten wir uns ein Tutorial in youtube anschauen, damit mein Mann von den tiefen Sesseln rausholen konnte. Das Begriff “sitzenlassen” kann ich sehr gut nachempfinden. Seit August habe ich einen externen Mageneingang, durch dessen, mittels Ernährungspumpe ein Teil der Nährstoffe aufnehme, die mir am Leben halten. Wir haben die Ernährungspumpe Otto genannt, nach dem Sternenkoch Ottolenghi. Jeden Tag, entweder beim Morgenessen oder beim Abendessen wird Otto angeschlossen, dann fliessen, bei einer Geschwindigkeit von 170 ml pro Stunde 250 ml Nahrungsflüssigkeit in meinem Magen. Neuerdings habe ich ein Lager an Ernährungssäcke, Verbindungsröhrchen und Verbandmaterial im Schlafzimmer eingerichtet. Dort schlafe ich nicht mehr, mein Pflegebett thront zurzeit in der Stube. Neben dem Bett steht das Gerät, das meinem Atem in der Nacht unterstützt. Obwohl ich es erst seit vier Monate habe, kann ich ohne das Gerät nicht durchschlafen. Eine zweite Schiene, diesmal für die rechte Hand, sorgt, dass die Finger sich nicht verkrümmen. Es nicht immer angenehm. Schmerzen: diese sind die Neuerscheinung diesen Herbst. Die Muskeln verkümmern, die Haltung verändert sich und die anderen Muskeln versteifen. mein Nacken ist versteift, der Kaumuskel gelegentlich auch und die Schulter schmerzen. Physiotherapie, ständiges Bewegen und Novalgin lindern die Schmerzen, die sonst mir den Schlaf und das Humor rauben. Wehleidig bin ich geworden, das emotionale Nervenkostüm ist fragiler geworden. Es reicht ein berührendes Lied und ich weine, ein halb angedeuteter Witz und ich falle in schallendes Lachen oder Prusten. Sehr hilfreich sind in diesem Fall die Nastücher, die immer bei mir sind oder in den verschiedenen Räumen der Wohnung aufgestellt sind. Anspruchsvoll bin ich geworden, ich habe Anspruch auf ein Behinderten Parkplatz und auf einer Invalidenrente. Was wird als nächsten kommen?