Ein grosser Schritt

“Du hast einen großen Schritt gemacht!” So äußerte sich mein Sohn an dem Tag, als er mich ins Krankenhaus begleitete, wo ich hoffentlich den Frühling und Sommer verbringen werde. Die Wochen vor der Abreise sind voller Treffen, Gespräche und Informationsaustausch zwischen ÄrztInnen, TherapeutInnen und Familienangehörigen. Wie bereits erwähnt, kümmert sich ein ganzes Team um mich. Am Abreisetag fühle ich mich ruhig, wir haben alles Notwendige vorbereitet und sind pünktlich. Ich bereue es nicht, die Wohnung und die dort zurückgelassenen Gegenstände verlassen zu müssen. Ich konnte schon lange nicht mehr mich um dem Haushalt kümmern. Das hat Distanz geschaffen, denke ich. Das Einzige, was ich bedauere, ist, dass ich nicht in der Lage war, wegzuwerfen, was ich schon lange nicht mehr benutzt hatte. Die Loslösung von Objekten war ein mentaler und schrittweiser Prozess. Das Gleiche, um die Entscheidung akzeptieren, in eine Einrichtung zu gehen. Jetzt fühle ich mich hier, im Krankenhaus, in dem ich geboren wurde, zu Hause.

 

 Un grande passo 

“Hai fatto un grande passo!” Così si espresso mio figlio il giorno che mi ha accompagnato all‘ospedale, dove spero di passare la primavera e l‘estate. Le settimane prima della partenza sono ricche di incontri, di colloqui, di scambi di informazioni ta medici, terapisti e familiari. Come già detto, ho un'intera squadra che si occupa di me. Il giorno della partenza, sono tranquilla, abbiamo preparato tutto il necessario e siamo in orario. Non rimpiango di lasciare l‘appartamento e gli oggetti che vi ho lasciato. Da tempo non riuscivo ad occuparmene e sono diventati obsoleti. L‘unico rimpianto è di non essere riuscita a buttare quello che da tempo non usavo più.Il distacco dagli oggetti è stato un processo mentale e graduale come l’accettazione della scelta di andare in un'istituzione. Ora qui, nell’ospedale dove sono nata mi sento a casa.

 

 Demenz,aber umgekehrt

Die ALS ist wie eine umgekehrte Demenz. Der Kopf ist vollkommen präsent, die Sinne (Hören, Schmecken, Fühlen, Sehen und Riechen) funktionieren einwandfrei und, sind zum Teil noch ausgeprägter. Der Körper aber verliert allmählich die Fähigkeit sich zu bewegen. Ein Muskel nach der Anderen verschwindet bei jeder und jedem mit unterschiedlichem Schritttempo und bei einem anderen Körperteil. Das Reden wird schwieriger bis es nicht mehr möglich wird zu kommunizieren. Parallel dazu werden Kauen und Schlucken anstrengender. Das Schnäuzen ist nicht mehr so kräftig, der Toilettengang wird zu einem Kraftakt. Ein fuss kann nicht mehr gehoben werden und macht den gang unsicher. Die Beine werden schwächer und das Aufstehen wird erschwehrt. Die Finger werden schwächer, bis Schreiben und Besteck heben nicht mehr möglich sind. Ich weiss genau was ich will du wie es geht, aber ausführen kann ich es nicht.

 Demenza al contrario 

La SLA è come la demenza al contrario. La testa è completamente presente, i sensi (udito, gusto, tatto, vista e olfatto) funzionano perfettamente e talvolta sono ancora più pronunciati. Ma il corpo perde gradualmente la capacità di muoversi. Un muscolo alla volta scompare per ogni persona a un ritmo diverso e in una parte diversa del corpo. Parlare diventa più difficile finché non è più possibile comunicare. Allo stesso tempo, la masticazione e la deglutizione diventano più faticose. Soffiarsi il naso non è più così forte e andare in bagno diventa una fatica. Un piede non si solleva più e la camminata diventa instabile. Le gambe diventano più deboli e alzarsi diventa più difficile. Le dita diventano più deboli finché non è più possibile scrivere e sollevare le posate. So esattamente cosa voglio e come farlo, ma non posso piü eseguirlo.

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 Sto male /unwohl

Da 2 settimane mi perseguitano la tosse e il raffreddore. Respiro male, faccio piû fatica a mangiare e scrivere e consumo un infinità di fazzoletti. Il mio carnet di medicinali si è arricchito di prodotti per dimuire la tosse, attutire il dolore, liberare il naso e fluidificare il muco. Il mio lavoro di scrittura si è ridotto drasticamente. 

 

Unwohl

Ich leide seit 2 Wochen unter Husten und Erkältung. Ich atme schlecht, habe größere Schwierigkeiten beim Essen und Schreiben und konsumiere unendlich viele Taschentücher. Meine Medikamentensammlung wurde mit Produkten zur Linderung von Husten und von Schmerzen, zur Befreiung der Nase und zur Schleimverdünnung angereichert. Meine Schreibarbeit hat sich drastisch reduziert.

 2 cm 

2 centimetri mi separano dall’indipendenza. I 2 centimetri dati dalla suola dei sandali. Senza sandali mi alzo dal WC da sola, con i sandali ai piedi devo chiamare. Per fortuna ho il campanello elettrico dell’emporio die cinesi.

 

2 Zentimeter fehlen mir für die Unabhängigkeit. Es sind die 2 Zentimeter Sohle meiner Sandalen. Ohne Sandale, stehe ich von WC selber auf, wenn sie anhabe, muss ich um Hilfe bitten. Zum Glück habe die elektrische Glocke aus dem Laden der Chinesen.

 Hilfen

Ich habe viele Hilfsmittel, die mir die Unabhängigkeit erleichtern: das elektrische Bett, den Rollator, den Toilettensitz, das Besteck mit dem größeren Griff, den Bürostuhl, weil ich selber ab dem aufstehen konnte, das Sprechprogramm, das Nachtatemgerät, den Spielkartenhalter und das Gerät, das sie mischt, die Spazierstöcke. Aber sie reichen nicht aus, der Verfall der Motoneuronen namens ALS geht weiter und meine Autonomie schwindet von Tag zu Tag mit meinen Muskeln. Ich brauche die Hilfe vieler Menschen. Zum Glück habe ich eine Familie und viele Freunde, die mir helfen können. Aber selbst diese reichen nicht aus. Für Medikamente und Rezepte werden Ärzte benötigt: ein Neurologe, ein Lungenarzt, der Hausarzt. Dann sind da noch die Therapeuten. Als mein Sohn, ebenfalls Arzt, mir sagte, dass ich einen Physiotherapeuten, einen Logopäden und einen Ergotherapeuten brauchen würde, hatte ich bereits arbeitsreiche Wochen vorhergesehen. Anfangs war alles in Ordnung, die verschiedenen Therapien zwangen mich, rauszugehen und mit anderen Menschen in Kontakt zu kommen. Dinge, die ich vermisst habe, seit ich meine Arbeit an der Schule nicht mehr machen konnte. Ich habe Yoga-Sitzungen besucht, die eine Kollegin an der Schule wöchentlich anbat. Es war also ein Abschied von der Schule in Etappen, bis die Treppen zur Turnhalle zu anstrengend geworden sind. Im August haben wir häusliche Pflege und Hilfe für das Haus organisiert und seitdem ist das Haus ein oder zwei Stunden lang von Damen bewohnt, die mir beim Waschen und Anziehen oder beim Staubsaugen, beim Reinigen des Badezimmers und beim Falten meiner Wäsche helfen. Ich habe etwa zwanzig neue Bekanntschaften gemacht. Selbst diese Hilfe reicht nicht aus. Ich brauchte eine Pause und meine Cousine half mir, nahm mich in ihrem Haus auf und kümmerte sich um mich. Als wir zurückkamen, stellten wir eine Dame ein, die sich darum kümmerte, mir Gesellschaft zu leisten, Mahlzeiten zuzubereiten und sich um den Haushalt zu kümmern. Aber selbst das reicht nicht, ein auf die Befriedigung der Grundbedürfnisse reduziertes Leben reicht mir nicht. Zum Glück gibt es meinen Mann, unsere Kinder, meine Schwestern, meine Brüder und meine Freunde, die den Kontakt pflegen, die mit mir spazieren gehen, Karten spielen und aus ihrem Leben erzählen. Ich würde mich gerne revanchieren und Ihnen danken, aber die Energie und die Zeit reichen nicht aus. Ich mache es von diesem Blog aus. Vielen Dank für die konkrete Hilfe und moralische Unterstützung, nur dank euch fühle ich mich lebendig.