Lo stato attuale - aggiunte

 Tra i preparativi ho dimenticato di annotare la mini-borsa-frigo con le mie posate, due bavagli di carta, 1 pacco di fazzoletti, la mia tazzina di plastica, l‘addensante e due bibite proteiche nel caso avessi fame e tempo per mangiare. Poi c‘è la borsa da passeggio con il portamonete, gli occhiali da vista, uno scialle, la fascia paraorecchie, il tablet da tavolo e il telefonino con il caricatore.

Per stare piu comoda in viaggio uso un cuscino a ciambella per il collo e un altro per sotto il braccio. Le condizioni meterologiche promettono pioggia, cosí, per sicurezza, porto una copertina e la giacca a vento.

Arriviamo alle 12.30, per me già troppo tardi per mangiare qualcosa, perché prima devo andare in bagno. Provo a bere un po’ d’acqua con l’addensante, ma dopo mezzo decilitro mi va di traverso. Resta l’accesso della PEG. Con la siringa adatta in due minuti potrei pompare 2 dl di acqua…la siringa è però rimasta nella mia suite. Con tutti i preparativi, l’avevo dimenticata. Pazienza, senza acqua si sopravvive tre giorni. Vorrà dire che la annoterò sulla lista” per uscire a pranzo”.

Il viaggio di rientro è veloce, alle 20.00 siamo a casa. Il giorno dopo mi informano che 2 ore dopo il nostro passaggio la strada del passo era stata chiusa, causa caduta sassi. Quando viaggiano gli angeli…

 

Standortbestimmung -Ergänzungen

Unter den Vorbereitungen habe ich vergessen, die Mini-Kühltasche mit meinem Besteck, zwei Papierlätzchen, 1 Packung Taschentücher, meinen Plastikbecher, das Verdickungsmittel und zwei Proteingetränke für den Fall, dass ich hungrig war und Zeit zum Essen hatte, zu notieren. Dann gibt es noch die Kunstleder-Tasche mit der Geldbörse, die Brille, einen Schal, die Ohrenschützer, das Tisch-Tablet und das Mobiltelefon mit Ladegerät.

Um mich auf die lange Reise bequemer zu machen, verwende ich ein NackenKISSEN und ein weiteres für unter meinem rechten Arm. Die Wetterbedingungen sind unsicher, so nehme ich eine Decke und eine Windjacke mit.

Wir kommen um 12.30 Uhr an, schon zu spät für mich, um etwas zu essen, weil ich zuerst auf die Toilette gehen muss. Ich versuche etwas Wasser mit dem Verdickungsmittel zu trinken, aber nach einem halben Deziliter, vor Aufregung, verschlucke ich und muss das Trinken sein lassen. Ich habe aber einen PEG-Zugang. Mit der richtigen Spritze könnte ich in zwei Minuten 2 dl Wasser pumpen... allerdings blieb die Spritze in meiner Suite. Bei all den Vorbereitungen hatte ich sie vergessen. Ich verliere nicht die Geduld, ohne Wasser kann ein Mensch drei Tage überleben. Ich werde die Spritze auf die Liste „zum Mittagessen ausgehen“ zusätzlich aufführen.

Die Rückfahrt geht schnell und um 20.00 Uhr sind wir zu Hause. Am nächsten Morgen wird mir mitgeteilt, dass 2 Stunden nach unserer Überfahrt die Passstraße wegen eines Erdrutsches gesperrt worden war. Wenn Engel reisen ...

 

Lo stato attuale

I preparativi per il viaggio parlano da soli. Ci vogliono 8 ore per andare e tornare in un giorno. La mia infermiera viene appositamente alle 6 invece che le 7 e 30 del mattino per svegliarmi e prepararmi per il viaggio. La cucina deve prepararmi la colazione alle 7 di mattina. Ho bisogno della mia sedia a rotelle elettrica, che io chiamo la mia Tesla, per potermi sedere comodamente e sollevare le gambe durante il viaggio. Per comunicare, il computer controllato dagli occhi - occhi di lince, così lo chiamo io - perché può essere fissato alla sedia. Un deambulatore e un rialzo per andare in bagno. Ciò richiede l'uso di un piccolo autobus con un dispositivo di fissaggio. Il veicolo viene preso in prestito dalla casa di riposo e l'autista è colui che anche guida l'ambulanza. Inoltre, un accompagnatore per tutti i casi. Mio figlio verrà con me per il viaggio di andata e per il colloquio. È partito Il giorno prima dopo il lavoro da Zurigo per arrivare al paese dove si trova il mio ospedale e ha fatto 5 ore di treno. Mio fratello mi accompagna nel viaggio di ritorno e dormirà dall'altro fratello che abita in valle. Per rientrare a casa sua il giorno dopo si farà 3 ore e mezzo di treno ̨

La conversazione con il neurologo e l'infermiera dura complessivamente 2 ore. Conclusione:

• Dei 48 punti massimi della scala SLA, attualmente ne ho 11. A febbraio erano ancora 14. Meno punti significano meno capacità, di conseguenza, meno autonomia. Non riesco più a girarmi nel letto, alzarsi dalle sedie è più difficile e la mano sinistra oltre ad essere pigra, si gira sul polso e si chiude a pugno.

• I farmaci appena provati non funzionano, ad uno manca il principio attivo desiderato e verrà sostituito. Mentre gli studi dimostrano che l'altro farmaco non rallenta il processo. Solo il riluzolo, che mi è stato consigliato al momento della diagnosi, è in grado di contrastare la progressione della malattia.

·  Il neurologo prescrive un ulteriore medicamento per rilassare i muscoli. Ma questo non credo che lo prenderò fintanto che riesco a fare 4 passi.

- Mi consiglia inoltre di utilizzare il respiratore anche durante il riposino pomeridiano. Cosí avrò più energie per la sera, sostiene. Io penso che così avrò manforte nelle serate di gioco con gli amici.

• Si progetta un soggiorno in una clinica specializzata con il neurologo per poter affrontare al meglio la vita di tutti i giorni utilizzando le competenze e le risorse a disposizione

 

 

Standortbestimmung

 Schon die Reisevorbereitungen reden für sich. Hin und zurück am einen Tag sind es 8 Stunden Fahrt. Meine Pflegefachfrau kommt schon um 6 Uhr anstatt 7 Uhr 30 um mich zu wecken und für die Reise zu vorbereiten. Die Küche muss mein Frühstück bereits um 7 Uhr bereitstellen. Damit ich während der Reise bequem sitzen und meine Beine hochlagern kann brauche ich mein Tesla -den elektrischen Rollstuhl-. Zum Kommunizieren das augengesteurtes Computer - occhi di lince- weil es am Stuhl fixiert werden kann. Für den Toilettengang den Rollator und ein WC- Aufsatz. Das erfordert den Einsatz eines kleinen Busses mit Fixiervorrichtung. Das Fahrzeug wird vom Altersheim ausgelehnt, der Fahrer ist der Krankenwagenfahrer. Zusätzlich kommt noch eine Begleitperson für alle Fällen. Mein Sohn kommt für die Hinfahrt und das Gespräch mit. Er reist am Vortag von Zürich nach der Arbeit zum Dorf, wo mein Spital ist, es sind 5 Stunden Zugfahrt. Auf der Rückfahrt begleitet mich mein Bruder, der beim anderen Bruder in Tal schlafen wird. Am anderen Tag wird er 4 Stunden Zug fahren um nach Hausezu gehen.

Das Gespräch mit dem Neurolog und der Pflegefachfrau dauert insgesamt 2 Stunden. Fazit:

·      Von den maximalen 48 Punkte der ALS-Skala, habe ich zurzeit 11 erreicht. In Februar waren es noch 14. Ich kann mich nicht mehr in Bett drehen, nach dem Motto-so wie man sich bettet, so liegt man-. Das Aufstehen von den Stühlen ist mühsamer und die linke Hand liegt da und verkrümmt sich.

·      Die Medikamente, die ich neu ausprobiert hatte, wirken nicht, einem fehlt den gewünschten Wirkstoff und es wird ersetzt. Während Studien zeigen, dass das andere Medikament den Prozess nicht verlangsamt. Nur Riluzol, dass mir zum Zeitpunkt der Diagnose empfohlen wurde, vermag, angeblich, dem Fortschreiten der Erkrankung entgegenzuwirken.

·      Der Neurologe verschreibt mir zusätzlich ein Medikament zur Muskelentspannung. Aber ich glaube, dass ich diesen nicht einnehmen werde, solange ich noch 4 Schritte gehen kann.

-    Es wird mir empfohlen, den C-PAP mit der Atemmaske auch tagsüber, beim Mittagsschlaf, zu benützen. So bin ich am Abend noch fit. Und kann meine Freunde beim Kartespielen schlagen, denke ich.

·      Schliesslich wird, gemeinsam mit dem Neurologen, einen Aufenthalt in einer Fachklinik geplant, um den Alltag mit den vorhandenen Fähigeiten und Mitteln besser anpacken zu können

Alles dreht sich…

 Alles dreht sich in meinem Krankenzimmer, mein gelber Stuhl dreht sich, der Halter für die Ernährungspumpe dreht sich, die Kleiderschränke, der Schrank mit dem Kühlschrank, die Nachttische, das Bett, das Tischlein dreht sich, der Ständer für meinen Augencomputer dreht sich und … natürlich dreht sich meine Tesla auf ihre sechs Rädern. Bei all diesen Rädern sind einige Kollisionen unvermeidlich. Von wie vielen Rädern reden wir insgesamt?

E gira il mondo gira…

 Tutto gira nella mia camera di ospedale, gira la mia sedia gialla, gira l’albero per la pompa della nutrizione, girano gli armadi, il mobile con il frigorifero, i comodini, il letto, il tavolino annesso, gira lo stativo con occhi di lince e naturalmente su sei ruote gira la mia Tesla. Con tutte queste ruote qualche scontro è inevitabile. Di quante ruote in totale stiamo parlando?