Soppesare

 A volte ho dolori causati dall‘irrigidimento dei muscoli. Il dolore stanca, ma mi fa sentire viva. Quando questa vitalità è troppa, ricorro ai farmaci. Col paracetamolo ho calmato i dolori fino ad un anno fa. Poi ho scoperto la novalgina. Con quella vado bene contro i dolori, ma i muscoli restano contratti.  Il neurologo mi propone un estratto di canapa in combinazione con un rilassante sintetico.  Quest’ultimo funziona fin troppo. La prima volta che mi è stato somministrato, quasi non arrivo al letto. Allora me lo faccio somministrare quando sono coricata. Nel frattempo, con i consulenti dei programmi per la comunicazione assistita avevamo istruito il personale per utilizzare occhi di lince quando sono coricata. Inoltre, d’accordo con il personale mi faccio mettere il respiratore solo quando desidero dormire.  Tutta contenta la prima sera, posizionato il computer, mi appresto a calibrare. Ma non ho calcolato il rilassante. Mi si chiudono gli occhi e la calibrazione rimane a metà. Mi sveglio dopo 4 ore. D’ora in poi devo soppesare se voglio scrivere ancora qualche messaggio o se voglio rilassare i muscoli.

 

Abwägen

Manchmal habe ich Schmerzen, die durch eine Versteifung der Muskeln verursacht werden. Der Schmerz ist ermüdend, aber er gibt mir das Gefühl, lebendig zu sein. Wenn diese Vitalität zu groß ist, greife ich zu Medikamenten. Mit Paracetamol habe ich die Schmerzen bis vor einem Jahr gelindert. Dann entdeckte ich Novalgin. Damit kann ich die Schmerzen gut lindern, aber die Muskulatur bleibt angespannt.  Der Neurologe schlägt mir einen Hanfextrakt in Kombination mit einem synthetischen Entspannungsmittel vor.  Letzteres funktioniert zu gut. Als ich es das erste Mal bekam, schaffte ich es fast nicht bis zum Bett. Deshalb lasse ich es mir im Liegen verabreichen. In der Zwischenzeit hatte ich mit den Beratern für die Programme der unterstützten Kommunikation das Personal darin geschult, das Augen-gesteuerte Computer im Bett zu verwenden. Außerdem konnte ich, in Absprache mit dem Personal, nur dann die Maske des Atemgerät anlegen, wenn ich schlafen wollte.  Sehr zufrieden, stellte wir am ersten Abend den Computer neben dem Bett auf und bereitete mich auf die Kalibrierung vor. Ich hatte das Entspannungsmittel nicht berechnet. Meine Augen schließen sich und die Kalibrierung bleibt auf halbem Weg. Ich wache nach 4 Stunden auf. Von nun an muss ich abwägen, ob ich noch ein paar Nachrichten schreiben oder ob ich meine Muskeln entspannen möchte.

Nuovi arrivi

 Nuovi arrivi

Finalmente è arrivato il sole.  A me andava bene anche il cielo coperto, senza pioggia.  Ho provato vari cappelli, ma col movimento della carrozzina, mi scivolano in faccia.  Allora ho pensato a un tettuccio per la mia tesla.  Tra l’idea e la realizzazione ci sono voluti due mesi.  Per fortuna pioveva spesso e il sole era nascosto dietro le nuvole. Il tetto è arrivato venerdì.  Per il montaggio ci sono volute prove, colloqui e messaggi mail.  Ce l’abbiamo fatta, il tetto è stato montato lunedì mattina.  La mia decapotabile ora aspetta il sole e qualcuno che ci accompagna.

Neuigkeiten

 Endlich ist die Sonne da, obwohl ein bedeckter Himmel ohne Regen war für mich in Ordnung.  Ich habe verschiedene Hüte ausprobiert, aber bei der Bewegung des Rollstuhls rutschen sie alle auf meinem Gesicht.  Also dachte ich über ein Vordach für meinen Tesla nach.  Zwischen der Idee und der Umsetzung vergingen zwei Monate.  Zum Glück regnete es oft und die Sonne blieb hinter den Wolken verborgen. Das Dach kam am Freitag an.  Die Montage erforderte Proben, verschiedene Gespräche und E-Mail-Nachrichten.  Wir haben es geschafft, das Dach wurde am Montagmorgen montiert.  Mein Cabrio wartet nun auf die Sonne und jemanden, der uns auf einen Ausflug begleitet.

 

 

Lo stato attuale - aggiunte

 Tra i preparativi ho dimenticato di annotare la mini-borsa-frigo con le mie posate, due bavagli di carta, 1 pacco di fazzoletti, la mia tazzina di plastica, l‘addensante e due bibite proteiche nel caso avessi fame e tempo per mangiare. Poi c‘è la borsa da passeggio con il portamonete, gli occhiali da vista, uno scialle, la fascia paraorecchie, il tablet da tavolo e il telefonino con il caricatore.

Per stare piu comoda in viaggio uso un cuscino a ciambella per il collo e un altro per sotto il braccio. Le condizioni meterologiche promettono pioggia, cosí, per sicurezza, porto una copertina e la giacca a vento.

Arriviamo alle 12.30, per me già troppo tardi per mangiare qualcosa, perché prima devo andare in bagno. Provo a bere un po’ d’acqua con l’addensante, ma dopo mezzo decilitro mi va di traverso. Resta l’accesso della PEG. Con la siringa adatta in due minuti potrei pompare 2 dl di acqua…la siringa è però rimasta nella mia suite. Con tutti i preparativi, l’avevo dimenticata. Pazienza, senza acqua si sopravvive tre giorni. Vorrà dire che la annoterò sulla lista” per uscire a pranzo”.

Il viaggio di rientro è veloce, alle 20.00 siamo a casa. Il giorno dopo mi informano che 2 ore dopo il nostro passaggio la strada del passo era stata chiusa, causa caduta sassi. Quando viaggiano gli angeli…

 

Standortbestimmung -Ergänzungen

Unter den Vorbereitungen habe ich vergessen, die Mini-Kühltasche mit meinem Besteck, zwei Papierlätzchen, 1 Packung Taschentücher, meinen Plastikbecher, das Verdickungsmittel und zwei Proteingetränke für den Fall, dass ich hungrig war und Zeit zum Essen hatte, zu notieren. Dann gibt es noch die Kunstleder-Tasche mit der Geldbörse, die Brille, einen Schal, die Ohrenschützer, das Tisch-Tablet und das Mobiltelefon mit Ladegerät.

Um mich auf die lange Reise bequemer zu machen, verwende ich ein NackenKISSEN und ein weiteres für unter meinem rechten Arm. Die Wetterbedingungen sind unsicher, so nehme ich eine Decke und eine Windjacke mit.

Wir kommen um 12.30 Uhr an, schon zu spät für mich, um etwas zu essen, weil ich zuerst auf die Toilette gehen muss. Ich versuche etwas Wasser mit dem Verdickungsmittel zu trinken, aber nach einem halben Deziliter, vor Aufregung, verschlucke ich und muss das Trinken sein lassen. Ich habe aber einen PEG-Zugang. Mit der richtigen Spritze könnte ich in zwei Minuten 2 dl Wasser pumpen... allerdings blieb die Spritze in meiner Suite. Bei all den Vorbereitungen hatte ich sie vergessen. Ich verliere nicht die Geduld, ohne Wasser kann ein Mensch drei Tage überleben. Ich werde die Spritze auf die Liste „zum Mittagessen ausgehen“ zusätzlich aufführen.

Die Rückfahrt geht schnell und um 20.00 Uhr sind wir zu Hause. Am nächsten Morgen wird mir mitgeteilt, dass 2 Stunden nach unserer Überfahrt die Passstraße wegen eines Erdrutsches gesperrt worden war. Wenn Engel reisen ...

 

Lo stato attuale

I preparativi per il viaggio parlano da soli. Ci vogliono 8 ore per andare e tornare in un giorno. La mia infermiera viene appositamente alle 6 invece che le 7 e 30 del mattino per svegliarmi e prepararmi per il viaggio. La cucina deve prepararmi la colazione alle 7 di mattina. Ho bisogno della mia sedia a rotelle elettrica, che io chiamo la mia Tesla, per potermi sedere comodamente e sollevare le gambe durante il viaggio. Per comunicare, il computer controllato dagli occhi - occhi di lince, così lo chiamo io - perché può essere fissato alla sedia. Un deambulatore e un rialzo per andare in bagno. Ciò richiede l'uso di un piccolo autobus con un dispositivo di fissaggio. Il veicolo viene preso in prestito dalla casa di riposo e l'autista è colui che anche guida l'ambulanza. Inoltre, un accompagnatore per tutti i casi. Mio figlio verrà con me per il viaggio di andata e per il colloquio. È partito Il giorno prima dopo il lavoro da Zurigo per arrivare al paese dove si trova il mio ospedale e ha fatto 5 ore di treno. Mio fratello mi accompagna nel viaggio di ritorno e dormirà dall'altro fratello che abita in valle. Per rientrare a casa sua il giorno dopo si farà 3 ore e mezzo di treno ̨

La conversazione con il neurologo e l'infermiera dura complessivamente 2 ore. Conclusione:

• Dei 48 punti massimi della scala SLA, attualmente ne ho 11. A febbraio erano ancora 14. Meno punti significano meno capacità, di conseguenza, meno autonomia. Non riesco più a girarmi nel letto, alzarsi dalle sedie è più difficile e la mano sinistra oltre ad essere pigra, si gira sul polso e si chiude a pugno.

• I farmaci appena provati non funzionano, ad uno manca il principio attivo desiderato e verrà sostituito. Mentre gli studi dimostrano che l'altro farmaco non rallenta il processo. Solo il riluzolo, che mi è stato consigliato al momento della diagnosi, è in grado di contrastare la progressione della malattia.

·  Il neurologo prescrive un ulteriore medicamento per rilassare i muscoli. Ma questo non credo che lo prenderò fintanto che riesco a fare 4 passi.

- Mi consiglia inoltre di utilizzare il respiratore anche durante il riposino pomeridiano. Cosí avrò più energie per la sera, sostiene. Io penso che così avrò manforte nelle serate di gioco con gli amici.

• Si progetta un soggiorno in una clinica specializzata con il neurologo per poter affrontare al meglio la vita di tutti i giorni utilizzando le competenze e le risorse a disposizione