2 cm 

2 centimetri mi separano dall’indipendenza. I 2 centimetri dati dalla suola dei sandali. Senza sandali mi alzo dal WC da sola, con i sandali ai piedi devo chiamare. Per fortuna ho il campanello elettrico dell’emporio die cinesi.

 

2 Zentimeter fehlen mir für die Unabhängigkeit. Es sind die 2 Zentimeter Sohle meiner Sandalen. Ohne Sandale, stehe ich von WC selber auf, wenn sie anhabe, muss ich um Hilfe bitten. Zum Glück habe die elektrische Glocke aus dem Laden der Chinesen.

 Hilfen

Ich habe viele Hilfsmittel, die mir die Unabhängigkeit erleichtern: das elektrische Bett, den Rollator, den Toilettensitz, das Besteck mit dem größeren Griff, den Bürostuhl, weil ich selber ab dem aufstehen konnte, das Sprechprogramm, das Nachtatemgerät, den Spielkartenhalter und das Gerät, das sie mischt, die Spazierstöcke. Aber sie reichen nicht aus, der Verfall der Motoneuronen namens ALS geht weiter und meine Autonomie schwindet von Tag zu Tag mit meinen Muskeln. Ich brauche die Hilfe vieler Menschen. Zum Glück habe ich eine Familie und viele Freunde, die mir helfen können. Aber selbst diese reichen nicht aus. Für Medikamente und Rezepte werden Ärzte benötigt: ein Neurologe, ein Lungenarzt, der Hausarzt. Dann sind da noch die Therapeuten. Als mein Sohn, ebenfalls Arzt, mir sagte, dass ich einen Physiotherapeuten, einen Logopäden und einen Ergotherapeuten brauchen würde, hatte ich bereits arbeitsreiche Wochen vorhergesehen. Anfangs war alles in Ordnung, die verschiedenen Therapien zwangen mich, rauszugehen und mit anderen Menschen in Kontakt zu kommen. Dinge, die ich vermisst habe, seit ich meine Arbeit an der Schule nicht mehr machen konnte. Ich habe Yoga-Sitzungen besucht, die eine Kollegin an der Schule wöchentlich anbat. Es war also ein Abschied von der Schule in Etappen, bis die Treppen zur Turnhalle zu anstrengend geworden sind. Im August haben wir häusliche Pflege und Hilfe für das Haus organisiert und seitdem ist das Haus ein oder zwei Stunden lang von Damen bewohnt, die mir beim Waschen und Anziehen oder beim Staubsaugen, beim Reinigen des Badezimmers und beim Falten meiner Wäsche helfen. Ich habe etwa zwanzig neue Bekanntschaften gemacht. Selbst diese Hilfe reicht nicht aus. Ich brauchte eine Pause und meine Cousine half mir, nahm mich in ihrem Haus auf und kümmerte sich um mich. Als wir zurückkamen, stellten wir eine Dame ein, die sich darum kümmerte, mir Gesellschaft zu leisten, Mahlzeiten zuzubereiten und sich um den Haushalt zu kümmern. Aber selbst das reicht nicht, ein auf die Befriedigung der Grundbedürfnisse reduziertes Leben reicht mir nicht. Zum Glück gibt es meinen Mann, unsere Kinder, meine Schwestern, meine Brüder und meine Freunde, die den Kontakt pflegen, die mit mir spazieren gehen, Karten spielen und aus ihrem Leben erzählen. Ich würde mich gerne revanchieren und Ihnen danken, aber die Energie und die Zeit reichen nicht aus. Ich mache es von diesem Blog aus. Vielen Dank für die konkrete Hilfe und moralische Unterstützung, nur dank euch fühle ich mich lebendig.

 

 Aiuti 
Ho tanti aiuti che faciltano la mia indipendenza: il letto elettrico, il deambulatore, il rialzo per il WC, le posate con il manico più grosso, la sedia da ufficio perchè si puo rialzare, il programma per parlare, l’apparecchio per respiro notturno, il poggiacarte e l’apparecchio che le mischia, i bastoni da walking. Ma non bastano, il declino die motoneuroni chiamato SLA continua e la mia autonomia se ne va di giorno in giorno con i miei muscoli. Ho bisogno dell’aiuto di tante persone. Per fortuna ho una famiglia e tanti amici pronti ad aiutarmi. Ma anche questi non bastano. Ci vogliono medici per i medicamenti e le ricette: una neurologa, una pneumologa, il medico di famiglia. Poi ci sono le terapiste. Quando mio figlio, medico pure lui, mi diceva che avrei avuto bisogno di una fisioterapista, di una logopedista e di un ergoterapista, avevo già prognosticato settimane piene di impegni. All’inizio andava bene, le varie terapie mi costringevano ad uscire, entrare in contatto con altre persone. Cose che, non potendo più lavorare, mi mancavano. Alle terapiste avevo aggiunto le settimanali sedute di yoga, nella scuola in cui lavoravo. In questo modo è stato un addio alla scuola a tappe finché le scale per arrivare alla palestra sono diventate troppo impegnative. Ad agosto abbiamo organizzato le cure e l’aiuto per la casa a domicilio e da allora la casa per un oretta o due è occupata da signore che mi aiutano a lavarmi e vestirmi o che passano l’aspirapolvere, puliscono il bagno e piegano i vestiti lavati. Ho fatto una ventina di nuove conoscenze. Anche questi aiuti non bastano. Avevo bisogno di una pausa e mi ha aiutato mia cugina, ospitandomi nella sua casa e occupandosi di me. Al rientro abbiamo impiegato una signora che si occupa di farmi compagnia, prepare i pasti e occuparsi della casa. Ma anche questo non basta, la vita ridotta a soddisfare i bisogni basilari non mi basta. Per fortuna c’è mio marito, i nostri figli, le sorelle, i fratelli e ci sono i miei amici, che mantengono il contatto, che mi portano a spasso, che giocano a carte, che raccontano della loro vita. Vorrei ricambiare e ringraziare, ma le energie e il tempo non bastano. Lo faccio da questo blog. Grazie per l’aiuto concreto e il sostegno morale, mi fate sentire viva.
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